Vivre et travailler avec l’endométriose

Mélanie est une jeune femme dynamique. Quand on la voit c’est impossible de savoir qu’elle souffre d’un mal chronique, qu’est l’endométriose. Et pourtant cette maladie invisible mais très fréquente lui ferme de nombreuses portes dans la vie professionnelle. Un podcast pour espérer faire bouger les lignes, proposé par Fess’nett.

Donc moi c’est Mélanie, j’ai 23 ans. L’endométriose c’est la maladie de l’endomètre, ça génère des déchets qui doivent partir normalement dans les règles, qui se diffusent dans le corps. Du coup ça génère des douleurs, de l’infertilité, de la fatigue, des problèmes hormonaux… 

Les douleurs sont apparues peut-être 1 an et demi avant que l’on puisse mettre un mot dessus, donc je suis vraiment chanceuse par rapport à la plupart de femmes qui mettent environ 7 ans avant de trouver, entre errances médicales, médecins qui disent qu’on a rien… Enfin bon, j’ai quelques eu arrêts aux urgences avec mon père qui m’emmenait parce que j’arrivais plus à gérer les douleurs et en général on me disait que c’était peut-être lié à mon transit, enfin on parlait beaucoup de stress, qu’il n’y avait pas de choses concrètes dans mon corps qui pouvaient expliquer les douleurs et que du coup, ça pouvait être lié à la psychologie.
Moi je me sentais vraiment incomprise. Seule face aux douleurs, même si mes parents et ma famille étaient complètement là pour moi, les médecins ne l’étaient pas du tout. Voilà, on me prenait vraiment pour une folle. Honnêtement. Heureusement ça n’a pas duré longtemps parce que je crois que je le serai devenue !

C’est mon médecin généraliste qui m’a dirigé vers un spécialiste de l’endométriose, parce qu’avec ce que je lui décrivais, avec le nombre d’arrêts que j’avais, pour elle c’était sûr, c’était clair et net que c’était l’endométriose, et effectivement j’ai fait IRM et échographies pelviennes et le verdict est tombé.

Alors je n’ai pas des atteintes qui sont énormes, j’ai un appareil génital qui est tout à fait correct et qui peut donner la vie si un jour j’en ai envie.
J’ai des atteintes assez superficielles, ils appellent ça comme ça avec aussi une atteinte profonde mais légère. C’était un soulagement parce qu’il y avait enfin une raison à mes douleurs mais aussi un grande grande peur parce que je savais très bien que ça c’était… Ben, déjà ça ne se guérit pas et c’est très difficile de le soulager. Bon je savais du coup, qu’on ne me prendrait plus pour une folle, qu’on entendrait mes douleurs, qu’on les comprendrait et qu’on essaierait de les soulager. Ça change beaucoup de choses au niveau du regard médical.

Chaque endométriose est propre à chaque femme, donc là, moi je vais expliquer mon cas mais ce n’est pas du tout la même chose sur chacune. Moi ça se déclare à n’importe quel moment du cycle, que ce soit pendant les règles, avant, après, ça se déclare vraiment n’importe quand, n’importe comment. Ça commence par des douleurs, je pense comme des contractions, des légères contractions, et puis si ça s’installe, ça devient extrêmement difficile à gérer : c’est l’utérus tout simplement qui se contracte.
J’ai des douleurs aussi lorsque je vais aux toilettes, c’est vraiment une gêne mais quotidienne. Il faut apprendre à vivre avec, moi je n’ai pas réussi encore mais, oui c’est une gêne qui est quotidienne. Il y a des fois où je ne peux plus marcher, donc professionnellement parlant c’est catastrophique, j’ai perdu 3 jobs à cause de ça.

Bon j’avais des propositions de CDI, j’avais un CDD, tout s’est arrêté à cause de ça parce qu’une employée qui est tout le temps absente parce qu’elle a mal au ventre… on prend une autre employée, ce que je comprends mais du coup c’est extrêmement difficile.

Les règles c’est tabou, l’utérus c’est tabou, donc c’est très délicat à en parler à un employeur surtout quand on est à ma place et qu’on a déjà perdu un travail à cause de ça. Donc en parler, oui c’est difficile, parce que c’est mal vu, parce que l’employeur va avoir directement en tête qu’il aura une employée avec des absences irrégulières, peut-être des moments où ça ne va pas trop aller au travail, où elle ne sera pas forcément opérationnelle… voilà.

Moi je suis triste parce que je sais que j’ai des capacités, j’ai un parcours assez polyvalent donc je sais faire plein de choses, et on ne me donne jamais ma chance.
C’est une des choses positives du COVID à mon avis, ça va enfin ouvrir l’esprit au télétravail, c’est juste ça moi qui me bloque parce que même si je suis – bon, dans des grosses grosses crises, je ne suis pas capable de travailler parce que même cognitivement parlant je ne peux pas suivre parce que je suis en train de lutter contre la douleur – mais oui, il y a plein de moments où il y a des crises qui me permettraient quand même de travailler par exemple avec des moyens que j’ai pu voir avec CAP EMPLOI, qui s’occupe du handicap dans le travail.

Il y a des moyens de travailler allongée par exemple, avec un ordinateur. Il y a plein de choses qui existent donc j’espère que ça va se mettre en place après cette pandémie.
Dans le monde, enfin en France pardon, il y a une femme sur dix minimum qui a de l’endométriose et qui est touchée ou qu’il y a des répercussions sur sa vie professionnelle, donc si on ferme la porte à toutes ces femmes, on va finir par avoir plus grande monde !

On perd des chances de travailler alors qu’on en est capable et qu’on a plein de capacités. On est comme tout le monde donc je ne vois pas pourquoi on aurait moins le droit de travailler que les autres.

Alors je pense que toutes les femmes qui sont atteintes d’endométriose vont se reconnaître là-dedans : la bouillotte ! La bouillotte : moi j’ai réussi à trouver un super produit sur Internet, c’est la poche d’argile. C’est une poche qu’on peut réchauffer au micro-ondes et c’est vraiment génial parce que ça garde la chaleur super longtemps, plus que les poches bleues qu’on peut mettre au micro-ondes et au congélateur. D’ailleurs celui-ci on peut le mettre au micro-ondes et au congélateur. C’est vraiment quelque chose qui me suit partout, je l’ai dans mon sac actuellement, je m’en sers au travail, enfin c’est un élément dont je ne peux pas me passer.
J’ai aussi trouvé une petite astuce grâce à la pharmacienne de mon quartier. C’est de la gaulthérie, l’huile essentielle de gaulthérie. On met 2-3 gouttes dans le creux de la main, on complète avec de l’huile d’amande douce et on masse tranquillement le ventre quand les douleurs sont modérées. Ça, ça aide beaucoup, ça fait comme une légère chaleur en bas du ventre mais il ne faut pas que ça brûle sinon c’est qu’il y en a trop et ça, ça aide beaucoup. Déjà, ça permet de se masser un peu, de se réchauffer la peau, j’ai l’impression que ça marche bien sur moi en tout cas.
J’ai testé aussi grâce aux médecins un électrostimulateur, ça s’appelle un TENS, poser des patchs sur le ventre avec un boîtier qui transmet des électrochocs, des mini-électrochocs, qu’on peut régler à l’intensité qu’on veut. Et ça c’est vrai que sur le premier que j’ai eu, ça m’a beaucoup aidé, parce que du coup, il n’y a pas besoin de réchauffer au micro-ondes, ça peut se porter sous un vêtement sans que ça se voit. Enfin bon, même si le boîtier est un peu dur à cacher, ça reste quand même discret, plus qu’une bouillotte.

Dans les périodes chaudes comme ça, ça permet de ne pas avoir quelque chose de chaud. Voilà, ça passe un peu plus partout je trouve. Mais il faut avoir l’ordonnance et une fois qu’on a dépassé les six mois de location, il faut l’acheter et là par contre, c’est cher.

Alors tout ça, ça peut aider à gérer des douleurs modérées, mais c’est vrai que quand une crise s’installe, ça m’aide juste à réduire les douleurs, enfin ça ne les enlève pas.
Honnêtement, oui c’est plus pour que moi je me sente mieux.

Ces deux dernières semaines, je suis allée deux fois aux urgences. Bon là par contre c’est extrêmement rare, ça ne m’était jamais arrivé. Des grosses crises où je suis obligée d’aller à l’hôpital, pour recevoir de la morphine, on va dire que ça arrive peut-être 7, 8 fois par an. Mais des crises où je reste à la maison, où je ne peux pas aller travailler, c’est beaucoup plus régulier, malheureusement.  

Pour celles qui sont concernées par l’endométriose, essayez de tenter l’ostéopathie, ça m’a beaucoup aidé, l’homéopathie, toutes les choses un peu naturelles… Il faut essayer de s’écarter au plus des antidouleurs et des médicaments, même si on sait bien qu’on ne peut pas faire autrement, voilà, essayez de tenter, franchement, moi ça m’a beaucoup aidé, j’espère que ce sera de même pour vous.
Et pour les femmes qui recherchent la raison des douleurs, ne vous arrêtez pas aux mots-dits des médecins, comme quoi c’est dans votre tête, que les douleurs n’existent pas ou alors que vous n’avez rien. Continuez à chercher, essayer de changer de spécialiste, y en a énormément, y en a forcément un qui trouvera ce que vous avez, ce n’est pas normal d’avoir mal, c’est pas normal d’être arrêtée lors de vos règles ou même en dehors.

Il faut vraiment continuer à chercher des solutions, à pas baisser les bras, même si je sais que c’est très compliqué, voilà, continuez à chercher !

Moi je suis le compte d’ENDOFRANCE, qui est la grosse association de l’endométriose en France, qui nous a tenu au courant qu’il y avait une fondation de recherche qui a été lancée là, il me semble, il y a quelques semaines, ou quelques mois maximum pour l’endométriose. Donc c’est une première en France, on est toutes ravies, on espère que ça va donner des choses positives, enfin des solutions, parce qu’on en a besoin !